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EF: ¿Cuáles fueron las lecciones aprendidas del último año, liderando durante de la pandemia?
AMS: En Enero 2020 asumí la posición de Gerente General y dos meses más tarde comenzó la pandemia en Colombia. Ultragenyx se estableció en Colombia en 2018 y parte de mi misión cuando asumí el cargo fue continuar constituyendo el equipo para Colombia y llevar terapias y tratamientos a los pacientes con necesidades médicas insatisfechas. Ultragenyx se dedica al desarrollo de medicamentos para enfermedades de muy baja prevalencia, que hoy no tienen un tratamiento específico y que siguen siendo necesidades médicas insatisfechas.
Fueron varias las lecciones aprendidas. A nivel de la industria farmacéutica ha quedado claro que cuando se suman esfuerzos se llega más lejos, hecho que quedó demostrado claramente en el desarrollo de las vacunas para Covid-19. Muchas compañías hicieron acuerdos de trabajo colaborativo uniendo sus esfuerzos, sabiduría y experiencia para hoy tener varias vacunas disponibles. No es un tema de competencia sino un espacio colaborativo que demuestra que la suma de esfuerzos da muy buenos y oportunos resultados para la salud. Como compañía debemos estar dispuestos a ser ágiles en un entorno cambiante, reaccionar rápidamente a los cambios y estar preparados para dar continuidad al negocio en pro de nuestros pacientes. La pandemia nos ha hecho pensar diferente para lograr no interrumpir la atención de los pacientes y sus tratamientos.
En términos de liderazgo fue importante el manejo del equipo, un liderazgo cercano a la gente en el que prima la empatía para estar conectados sin necesidad de venir a la oficina. Esto alineado con la importancia del ¨employee centricity¨ en el que las compañías en general se han preocupado por sus empleados. Nosotros tuvimos estrategias puntuales para que el empleado se sintiera seguro y a salvo pero también acompañado haciendo pequeños encuentros virtuales o reuniones de equipo para temas laborales y no laborales y así mantener la unión del equipo. La compañía también alentó y apoyó los espacios de desconexión para su gente para compartir con su familia, estar unidos en la gran crisis de un año tan diferente. Dentro de los desafíos de la virtualidad se incrementaron de manera importante la cantidad de reuniones y por eso mismo era importante para Ultragenyx y para mí como líder que nuestra gente tuviera ese espacio de desconexión.
EF: ¿Qué fue lo que te atrajo a trabajar en Ultragenyx?
AMS: Me atrajo tomar la gerencia de una filial que está en crecimiento y que contribuye significativamente en la región de LATAM. Ya he tenido la oportunidad de trabajar en patologías consideradas raras y en otras de mayor prevalencia en el país y me genera una enorme satisfacción trabajar en cercanía a esas necesidades. Me atrae el propósito de contribuir a enfermedades raras y la autenticidad del enfoque en el ‘patient centricity’ y no menos importante la identidad cultural y los valores de la compañía entendiendo mi rol de líder y de mujer que responde a la diversidad e inclusión en la región de LATAM .
EF: ¿Cuánta concientización y conocimiento existe sobre enfermedades poco comunes en Colombia?
AMS: La concientización sobre enfermedades poco comunes ha avanzado muchísimo en Colombia, ha habido esfuerzos colectivos y generales para instalar el tema en la agenda de la salud. Colombia cuenta con una mesa de trabajo de enfermedades huérfanas que ha hecho una importante e incansable labor generando cambios, de hecho enfermedades huérfanas tiene una ley en el país como resultado del esfuerzo de las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes y del Ministerio de Salud. La población de enfermedades huérfanas de Colombia es reconocida, tiene protección especial y se trabaja para no vulnerar sus derechos en términos de salud, aunque aún queda mucho por hacer. Es importante generar en el cuerpo médico la concientización de estas enfermedades, no solo en especialistas sino en los médicos de atención primaria que pueden referir a los pacientes y permitir un diagnóstico oportuno. Si bien ha habido avances importantes en los últimos 15 o 20 años en Colombia debemos continuar con la tarea de educar y contribuir con el sistema ya que una condición de baja prevalencia no debe quedar excluida o ser menos importante para el sistema de salud.
EF: ¿Cuál es tu definición personal de acceso?
AMS: El acceso es un derecho y en Latinoamérica un punto crítico al que el paciente se enfrenta en su experiencia de salud, el camino desde su diagnóstico hasta su tratamiento. El derecho a la salud es poder acceder a alternativas que permitan curas en unos casos y disminución de progresión o mejora en la calidad de vida en otros. Al final acceso es que el paciente tenga alternativas para su condición. Las sociedades científicas, asociaciones de pacientes y el sistema de salud deben seguir en su esfuerzo para garantizar acceso a terapias para los diferentes pacientes.
EF: ¿Cuál es el desafío mayor hoy a la hora de brindar acceso a una terapia a través de tus productos?
AMS: El principal desafío que enfrentamos es cómo demostrar valor de la terapia más allá de su costo sobre todo las terapias innovadoras que requieren grandes esfuerzos en su investigación y desarrollo.
Desde Ultragenyx nos enfocamos en el ciclo que va desde la educación médica, el diagnóstico hasta el tratamiento de la enfermedad, ya que por tratarse de enfermedades raras con factores desconocidos para los actores del sistema es nuestra responsabilidad contribuir al proceso.
EF: ¿Cómo se puede capitalizar sobre la importancia del diagnóstico para identificar ciertas patologías?
AMS: Con un diagnóstico temprano hay mayor probabilidad que la condición del paciente sea controlada y así evitar desenlaces no deseados. Un diagnóstico temprano es clave así como la concientización de estas enfermedades en los médicos. Hoy por hoy el diagnóstico de las enfermedades raras es tardío porque no se piensa en ellas. Si bien existen iniciativas como el tamizaje neonatal, aún hay varias enfermedades raras por fuera de su alcance.
EF: ¿Cómo se puede recuperar la importancia de enfermedades poco frecuentes en un contexto de pandemia?
AMS: Si bien la pandemia es una situación prioritaria es importante no dejar de atender las otras condiciones médicas existentes. El tema relevante hoy es el de la vacunación y no solo de Covid-19, hay que seguir vacunando a la población de las otras enfermedades respetando el esquema porque de no hacerlo será contraproducente a largo plazo. Así mismo se debe garantizar la continuidad en los tratamientos y terapias de la población con enfermedades huérfanas para la continua mejora de su calidad de vida. Desde Ultragenyx, aun con la pandemia continuamos con la educación médica, proveyendo el servicio de diagnóstico para las enfermedades de nuestro alcance. Siempre se le dio continuidad y nunca nos detuvimos en nuestra labor.
EF: ¿Cuál sería tu consejo a otras mujeres que quisieran desarrollar posiciones de liderazgo en el sector en Colombia o en la región?
AMS: Hoy por hoy son muchas las mujeres que tienen roles de liderazgo y gran responsabilidad dentro de las empresas farmacéuticas en Colombia. A las mujeres que quieran desarrollar una carrera les diría que crean en ellas mismas, no solo en sus capacidades pero en su autoconfianza para desempeñar el rol, básicamente romper los techos de cristal y no dudar de ellas mismas. Para ser una líder mujer no es necesario cambiar de forma de ser, sino ser fiel a sus valores y creencias y a su propio estilo de liderazgo. Se puede, yo soy mamá, no hay que elegir entre carrera y familia. Las mujeres tendemos a estar más en el detalle y ser perfeccionistas y por ello a veces no aplicamos a trabajos por temor a fallar pero debemos animarnos e ir para adelante sobre todo si se tienen las habilidades necesarias.
EF: En el desafío de organizar un equipo especializado como atraes gente con talento a Ultragenyx?
AMS: Somos una compañía enfocada en los pacientes, una compañía en desarrollo y crecimiento con un portafolio muy interesante de productos en un segmento de enfermedades y necesidades médicas insatisfechas en el que hay mucho por hacer. Abarcamos tecnología e incluso terapias génicas que son revolucionarias. Somos una compañía atractiva para las personas interesadas en crecer dentro de una organización con una cultura de respeto y valores centrada en el paciente.
EF: ¿Dada la preponderancia que ha tenido la salud últimamente, como quisieras que tu mandato sea recordado?
AMS: En los momentos de crisis durante la pandemia pudimos dar continuidad a nuestro negocio y estoy orgullosa de que el equipo nunca haya perdido el norte, ni la emoción y el entusiasmo por los logros. Esto nos permitió contribuir como país al desempeño de la región Latam. Dificultades y retos hay muchos pero así mismo la satisfacción de poder hacer la diferencia en la vida de nuestros pacientes. Como líder dejar una huella en mi equipo no solo a través de las palabras sino también de las acciones.
